披荆斩棘的听障孩子:靠读唇考上清华博士

原标题:披荆斩棘的听障孩子:靠读唇考上清华博士

披荆斩棘的听障孩子:靠读唇考上清华博士

我的世界里,声音都消失了。

你要知道,决定你能不能听到声音的,不是耳朵,而是大脑(观念)。当恐惧无法打败你时,这个世界也不会抛弃你。

美国电影《金属之声》中,摇滚乐手Ruben忽然失聪。一夜间,他失去了声音与梦想。

在Ruben濒临放弃之际,一位听障康复志愿者对他说了以上这番话。

命不一定从于动,也可以从于静。/《金属之声》

Ruben的无声经历与心理压力,是听障人群的缩影。他们的人数比想象中多,获得的关注却比想象中少。

世卫组织在今年3月发布的《世界听力报告》显示,全球有超15亿人的生活受听力损失影响,其中4.3亿人的听力损失程度为中度及以上。第二次全国残疾人抽样调查显示,中国听力残疾人数达2800万。

面对身体的变故,有人变得孤僻与敏感,有人选择性失语。

也有人扫除了障碍,过上与健听人士一样的生活,甚至取得比普通健听人士更大的成就。以下是他们的故事:

清华生物信息学博士:模糊声与读唇的世界

半岁的时候,江梦南得了急性肺炎,病好后父母带她去做了听力测试,结果为95分贝——在临床上被称作全聋。

儿时的江梦南渴望感知声音。有一次,看到童话书上写布谷鸟的叫声是布谷布谷,她自己脑补了一种声音。

1岁那年,她在医院配了助听器,但听障问题并未解决,因为听得见不等于听得清。助听器只能传输低频的声音,高频的声音依旧是缺失的,而且容易受电流杂声的干扰。由于听力断断续续,上课对江梦南而言十分吃力。有时候她会想,我真像一个吊车尾。

硬生生地听了几年课后,她练出了读唇本领。不用佩戴助听器,单靠观察对方口型,她便能知晓说话内容。偶有不确定的地方,她会模仿对方口型复述一遍,如果得到肯定的答复,那就是听对了。

江梦南生活照。

即便如此,她也从未想过去特殊学校,因为和健听孩子一起成长,意味着融入社会,如果不跟健康人接触,那生活圈子是相对封闭的。长久以后,一部分听障人士,会容易产生没必要开口说话的观念。

交流真的很重要,人和人的互动,如果做好了,将得到更多机会、看到更多可能性。为了让交流更顺畅,2018年,在江梦南26岁的时候,她决定植入奥地利品牌美笛乐的人工耳蜗。这是一场心理拉锯战的胜利——此前,她看到过植入人工耳蜗手术失败致面瘫的新闻,担心自己被那1%的失败率盯上。

幸运的是,她遇到了一位负责任的耳鼻喉专家。后者给她做了很多思想工作,说服她接受手术,那位专家觉得,优秀的孩子理应得到听力补偿。

手术很顺利,人工耳蜗开机后,江梦南的第一反应是,我终于能听清歌曲的词了,高频的音域也能感知到了。没多久后,她在大学里听到奇怪的声音,类似布谷布谷的音调。她听了很久,心脏突然怦怦直跳:这就是鸟叫声吗?还是我产生幻觉了?

江梦南感觉生活变容易了,梦想也不再望尘莫及。她从小就想做与治病有关的职业,于是本科专业选择了药学,然后一路走到清华大学生物信息学博士的位置。

江梦南生活照。

江梦南从未停止探寻优化交流的方式,比如最近,她尝试在名为美讯听宝的APP上,通过腾讯会议接受远程的听觉康复训练——

大脑能否对某些声音做出反应,还与大脑内部有没有形成相应的神经连接有关,可以简单理解为听觉记忆。有些声音,以前不常听到,后来即使听到了,大脑也只能蒙圈。

如今,江梦南已逐渐摆脱对读唇的依赖。

7岁小钢琴家:从不藏起耳蜗的女孩有个音乐梦

7岁的小静远属于先天性听障。出生第二天,医生给她做健康筛查,发现听力这一项没通过,原因不明。

长到3岁,小静远仍口齿不清晰。别的孩子叫哥哥,她却发出鹅鹅的音——听不清,便模仿不了说话。静远妈妈想,不能再浪费静远的时间了,尽早干预,就能尽早过上正常生活。同年,她带女儿做了人工耳蜗植入手术。

能听清后,小静远天生的外向性格与社交达人体质,终于藏不住了。

她在学校里,与健听孩子们玩得抱成一团。当被好奇的同学询问你头上戴的是什么时,她会大声说:这是我的小耳朵!随后认真给对方科普人工耳蜗是什么、为什么要戴这个人工耳蜗。

小静远佩戴人工耳蜗,妈妈教她发声说话 。

小静远大方自信,与她的家庭环境有关。每当女儿不开心时,静远妈妈便会对她说,一个人在社会上被开玩笑、被议论,真的太正常了。你首先要自信,自己都看不起自己,谁还看得起你?你的耳朵只是生病了,所以要戴小耳朵,就跟爸爸近视了要戴眼镜一样。

小静远认同了妈妈的说法。在6岁的时候,她主动提出学钢琴。

令静远妈妈意外的是,女儿很有艺术天赋。学习钢琴半年后,她便在一个比赛上获得了金奖,紧接着获得了肖邦青少年国际钢琴比赛湖南省赛区特金奖。钢琴成就值拉满之余,小静远还参加过主持人比赛、合唱比赛、击剑比赛,在不少项目上拿过奖。

与同龄人一样,小静远每长大一年,就会换一个梦想。如今7岁的她,梦想是弹钢琴给周深听。

自从看完动画片《大鱼海棠》后,她就爱上了插曲《大鱼》,天天坐在钢琴前练习这首曲子,还一边嚷嚷着要弹给原唱者周深听。静远妈妈起初没当回事,小孩子不知天高地厚。

一次机缘巧合,小静远与妈妈受腾讯天籁行动公益项目邀请,到上海拍摄公益视频。那天,周深也来了。小静远一看到偶像,眼泪止不住地往下流,跑到周深面前,问:我可以和你做朋友吗?然后,如愿拿到偶像微信。

小静远参与 天籁行动 公益片拍摄 。

但人工耳蜗毕竟是一个仪器,从中穿过的声音,难免会受损。为了让小静远的音乐道路更通畅,静远妈妈接触了天籁AI技术。该技术最早用于给腾讯会议软件等降噪。

健听人士从小生活在多种声音并存的环境里,大脑会自动过滤无用的噪声;人工耳蜗佩戴者容易被一拥而上的噪音干扰,导致分不清哪些才是该听的声音。从听得见到听得清,对他们来说并不容易。

获得降噪加持后,小静远最大的感受是音乐变得更有旋律了。静远妈妈在一旁解释,更有旋律的意思,就是声调听得更清晰、更纯净了。

戴着耳蜗的听力康复师:互助与身份转换

如江梦南所言,一部分听障人士更愿意活在自己的圈子里,因为更有安全感,但圈子外的世界却更具多样性。

但不是所有听障人士,都与江梦南、小静远一般自信且坚定,他们需要一个外界的拉力。

今年33岁的阳光,充当了拉力者的角色。

2岁那年,阳光因先天性基因突变,出现神经性耳聋,左右耳听力为96、116分贝。

他佩戴助听器的体验,比江梦南更糟糕,不只噪声很大,还出现了眼震的情况——也就是突然听到一声巨响时,眼睛会晃一下、脑部会晕眩一下。后来在听障者交流会上,他得知许多助听器佩戴者都有过类似感觉。但上世纪90年代初,国内还没有植入人工耳蜗的案例,助听器是该群体的唯一选择。

阳光佩戴助听器 。

对声音的渴望,伴随了阳光的童年时光,很想知道完美的声音是什么样的。他口中的完美,其实是正常人的习以为常。这个梦想在他15岁那年,向前迈进了一大步——他植入了人工耳蜗。

由于植入得较晚,大脑在前15年里没有形成听觉记忆,他前后花费了3个月做听力康复,才学会分辨不同的声音类别。

在医院做康复训练期间,他碰见了许多蜗友。有人在46岁才植入人工耳蜗,因为一直保持说话习惯,术后适应期远远短于阳光;有人把生活中的不顺利,全部怪在露出的人工耳蜗上;有的听障孩子自己心态挺正常,倒是家长先崩溃了。

阳光想,国内大多听觉语言康复老师都是健听人士,如果让我来做,或许更感同身受。大学毕业后,阳光完成了从蜗友到阳光老师的身份转变,通过线上、线下渠道,给学生进行一对一的听觉语言训练。

训练的内容,除了基础发音方式,还包括如何调整心态。

阳光参与美讯听宝APP内测体验。

去年,阳光老师遇到了一位23岁的男孩。越年轻的小伙,内心就越敏感,他害怕说话发音不准被嘲笑。阳光老师便天天带他去菜市场晃悠,鼓励他独自询价、买菜。

如果男孩不肯开口,阳光老师就自己上前跟摊主砍价——你一言我一语,几个回合下来,菜买到了,男孩也懂了:其实真的没多少人会嫌弃我们(听障人士)。

康复训练持续了一年,男孩已经能自己去驾校学车了,听说跟教练还聊得挺好。

今年是阳光老师入行的第十年,回头看,他已经帮助超过5万位学生做康复服务。

搭载腾讯会议天籁AI技术的美讯听宝APP上线后,阳光老师开始使用其远程康复功能,希望可以不受地域限制,帮助到更多的听障者。通过语音电话或视频的方式做康复训练,就不需要学生费时费力地奔波了,何况大多数情况下,线上与线下的康复手段是一致的。他也给一些学生推荐AI辅听功能,在地铁等一些嘈杂场景,确实听得更清楚了。

阳光参与天籁行动公益片拍摄。

腾讯:听障群体不该被遗忘

阳光真心希望有更多学生在科技的辅助下,进一步提升生活质量。

希望能有更多社会力量关注到我们(听障群体)。

目前,国内多地已推出面向听障人士的优惠政策,比如将人工耳蜗植入手术纳入医保。当年劝说江梦南做手术的耳鼻喉科专家,后来推动了吉林省的相关医保政策。如今在该省,不管大人小孩,植入人工耳蜗都能报销。

河北省在2019年公布,未满18周岁、有助听器佩戴史和听觉语言康复训练史的重度及以上聋儿,可免费申请一台人工耳蜗产品、1.2万元手术经费和相关术后康复经费。

各类公益组织也在尽力帮助听障人士。2016年,中国聋儿康复研究中心联合多个学会,发起了贫困聋儿救助项目,免费为2万多名贫困听障儿童植入人工耳蜗。

但中国的听障群体庞大,就现今的关注与支助力度来看,还远远不够。

在电影《听说》中,陈妍希饰演努力乐观的听障游泳运动员林小朋。

据《中国听力语言康复科学杂志》,截至2017年底,人口比例占世界总人口1/5的中国,植入人工耳蜗的人数不足5万人、植入量仅占世界总量的1/11。若与人工耳蜗普及度高的国家对比,则差得更多——奥地利每100万人中有500人植入了人工耳蜗,中国每100万人中仅38人植入人工耳蜗。站在中国听障人士的角度,不植入人工耳蜗的原因,大多与费用、心理恐惧有关。

除此之外,我们还希望听障人士不只听得见,更能听得清。

2020年国际聋人日,腾讯会议旗下的天籁实验室发起天籁行动,向人工耳蜗/助听器厂商免费开放天籁音频AI技术,鼓励合作伙伴优化人工耳蜗的降噪效果,以改善佩戴者的使用体验、提升其生活质量。

同在今年面世的美讯听宝APP,由腾讯、全球头部人工耳蜗厂商美笛乐联合开发,搭载了腾讯会议天籁AI技术,是国内首个集合听力测试+AI辅听(降噪)+远程调机+远程听力康复训练功能的软件。

除了更新产品技术,腾讯天籁行动还关注听障人士的心理成长

听障的孩子终于等来了他们的小幸运。/unsplash

去年12月,腾讯发起帮听障儿童说出爱公益项目,号召腾讯会议用户捐赠会议时长,按照一定比例兑换公益金,用以资助听障儿童的语言康复训练。

腾讯天籁实验室负责人表示,当我们享受科技带来的便利时,或许该想一想,听障人士是否也能同步享受?天籁行动没有商业前景,受众圈子窄、不产生收益,但我们都知道,它必须存在,也必须有人做。

腾讯希望通过天籁行动,在帮助听障人士的同时,在健听人士的脑海里,埋下一个记忆点——有这么一群人,不应该被社会遗忘。

小静远的妈妈曾在采访中感慨:虽然我们从不认为听障是一种很糟糕的情况,但我们生在技术时代、能借助科技过上正常生活,实属万幸。

科技发展的意义,不是为一部分人的美好生活锦上添花,而是让社会上所有人都能享受美好。

从可能走向可为,我们正迈出探索的新一步。

面向社会免费开放腾讯会议的天籁AI技术,用技术和行动助力信息无障碍建设。返回搜狐,查看更多

责任编辑:

event_note 11月 1, 2022

account_box 海归 回国

发表回复

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注